La sclérose en plaques fait partie de ces maladies, trop nombreuses, qui restent mal connues du grand public. Nous vous proposons aujourd’hui 3 étapes pour mieux comprendre ce qu’est la sclérose en plaques, ses différentes évolutions et son impact sur le quotidien des malades.
Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune où l’on observe une inflammation chronique du système nerveux central. C’est l’attaque du système nerveux central, composé de la moelle épinière, des nerfs optiques et du cerveau par le système immunitaire qui crée cette inflammation régulière. Les neurones présents dans le cerveau sont entourés et protégés par une gaine de myéline. Au fur et à mesure de l’inflammation, cette dernière se détériore peu à peu jusqu’à présenter des lésions scléreuses et en plaques. C’est de cet aspect spécifique que vient le nom de la maladie. Les lésions de la gaine de myéline empêchent l’influx nerveux de circuler correctement dans le corps, c’est ainsi que les différents symptômes apparaissent de manière aléatoire et différente chez chaque malade. C’est cette disparité dans les premiers symptômes qui peut retarder le diagnostique. La Sclérose En Plaques évoluant par poussées dans sa forme récurrente, le principal objectif est de stopper la progression de la sep pour permettre aux malades de mieux vivre au quotidien.
Comment évolue la SEP ?
Selon les premiers troubles apparus chez une personne atteinte de sclérose en plaques, son quotidien peut être complètement bouleversé. Ces troubles pouvant être des troubles moteurs, visuels, de l’attention, de l’équilibre ou même sensitifs ou de la mémoire, une période d’adaptation pour apprendre à « vivre avec » est souvent nécessaire. Le moral et l’impact psychologique de la maladie ont une importance capitale dans son évolution. En effet, la SEP évoluant par poussées lorsqu’elle est récurrente, le malade présentera de nouveaux troubles ou des aggravations de ses précédents symptômes à chaque poussée. Si le repos est principalement indiqué pour ces moments, il arrive parfois que des corticoïdes soient nécessaires. Il faut aussi comprendre que toutes les poussées ne se ressemblent pas. Si certaines peuvent être très fortes, d’autres seront plus légères. Ces périodes sont parfaitement imprévisibles. Cette particularité est souvent bouleversante pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Durant les premières années après avoir été diagnostiquées, elles apprendront peu à peu à reconnaître les moments où la maladie s’exprime, mais devront aussi s’y adapter et trouver le soutien dont elles ont besoin auprès de leurs proches.
Comment la SEP influence le quotidien ?
Si certaines personnes réussissent à conserver un emploi tout en étant atteintes de la sclérose en plaques, pour d’autres, le parcours est bien différent. En effet, selon les troubles déclenchés par la maladie, certains ne peuvent pas conserver leur emploi. On pense ici notamment aux troubles moteurs dont les séquelles après poussée sont parfois particulièrement incapacitantes. Devant ces séquelles, les malades ont besoin de se sentir soutenus par leurs proches. Ces derniers ont parfois des difficultés à comprendre les douleurs, les fatigues occasionnées. C’est par le dialogue, la communication que la différence peut être faîte. Il est vivement conseillé aux personnes atteintes de sclérose en plaques de ne pas hésiter à entrer en contact avec des associations. Ce rapprochement leur permettra d’être compris par d’autres personnes vivant les mêmes difficultés, mais permettra aussi à leurs proches de rencontrer d’autres conjoints ou enfants de personnes atteintes par la maladie.
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