Marilyn B a 24 ans et souffre de la maladie auto-immune de la thyroïde nommée basedow. Elle nous explique les implications de ce type de pathologie sur la vie quotidienne des personnes qui en sont victimes.
Hyperthyroïdie, hypothyroïdie : qu’est-ce que c’est?
La glande thyroïde (ou thyroïde) est une glande endocrine cervicale qui régule de nombreux systèmes hormonaux.
L’hyperthyroïdie est une sécrétion excessive de ces hormones. Lorsque l’on en souffre, de nombreuses fonctions augmentent et s’emballent, ce qui a d’importantes conséquences physiques et psychiques. C’est le fonctionnement inverse de l’hypothyroïdie où les fonctions sont ralenties. L’hypothyroïdie est une insuffisance voire une absence de l’activité thyroïdienne.
La maladie de basedow (ou de graves) est de loin la cause principale (90% des cas) de l’hyperthyroïdie. Il s’agit d’une maladie auto-immune : des anticorps stimulent excessivement et continuellement la thyroïde à produire des hormones. Les conséquences psychiques sont nombreuses : «Ça nous plonge dans une spirale sans fin, nous sommes emportés par le doute, les remises en question et quelques fois, la paranoïa, des états de colère et surtout des angoisses incessantes» explique Marilyn.
Comment remarque-t-on qu’on est victime de ces pathologies?
Divers changements physiques et psychiques peuvent alerter : prise de poids, dépression etc.
«J’ai commencé à présenter des symptômes de dépression alors que ce n’était pas du tout en cohérence avec moi-même : je suis quelqu’un de très jovial. Mon médecin traitant m’a alors fait faire une prise de sang et il s’est avéré que je faisais une petite hypothyroïdie. Puis je constate un beau matin dans un miroir une grosseur au niveau de la thyroïde. (…) Retour chez le médecin traitant qui m’envoie chez une endocrinologue. Elle me prescrit une scintigraphie à la suite de laquelle on a fait une prise de sang TSH T4 T3 mais aussi une recherche d’anticorps. (…) Les résultats sont tombés : c’est la maladie de basedow et ma grosseur n’est rien qu’une thyroïde qui a gonflé. Je me suis mise à poser 1 milliard de questions à mon endocrinologue : mais pourquoi j’ai ça ? Réponse : c’est du à un choc émotionnel (perte d’un proche)» raconte Marilyn.
La jeune femme a ensuite passé une année sans traitement avant de faire face à un nouveau choc émotionnel qui a provoqué le retour de la maladie en quatre mois. Quand il s’agit d’une récidive, on ressent les symptômes de manière plus directe : perte de poids de 5 kilos en deux semaines, palpitations et crises d’angoisses pour cette jeune femme.
Le nouveau traitement durera 18 mois à la suite duquel Marilyn devra se faire enlever la thyroïde car «lorsqu’on est jeune, les anticorps se renouvellent très rapidement» lui explique son endocrinologue.
Quels changements ces pathologies provoquent-elles?
Pendant 18 mois cette jeune femme a pris un traitement qui arrête la fonction d’un organe : la thyroïde. C’est pour cette raison que le foie et le corps en général subissent un drôle de changement, surtout quand est obligé, ensuite, de se faire retirer la thyroïde : «Je dois subir les conséquences irrévocables de l’ablation totale de ma thyroïde». Au bout de quelques semaines, les premiers changements se font sentir : «Une sensation étrange, un apaisement ! » s’exclame Marilyn. «J’étais vraiment une nouvelle personne», ponctue-t-elle. Cette opération a été une révélation dans sa vie puisqu’elle a décidé de changer de vie professionnelle pour un métier plus en adéquation avec elle-même, sans contrariétés. Marilyn se sent plus à l’écoute et moins nerveuse depuis son opération, elle sait désormais relativiser: «J’y vois plus clair», affirme-t-elle.
«Beaucoup ont du mal, après l’opération, à retrouver un état physique, un poids ou même une humeur stable ! » explique-t-elle. «Cette maladie est plus ou moins complexe à vivre au regard de l’entourage, du couple» surtout quand on passe d’hypo à hyperthyroïdie en permanence, comme Marilyn. Le corps de certaines personnes accepte plutôt bien de se faire retirer la thyroïde mais parfois, on est plus sensible au changement hormonal. Pour Marilyn il va falloir attendre un an voire un an et demi avant d’être correctement stabilisée.
Quelques conseils
«Les personnes qui souffrent de ce type de pathologie ont tendance à s’enfermer dans un mutisme et une souffrance car bien souvent elles sont incomprises par leur entourage voire même au niveau professionnel» détaille Marilyn. «Je conseil à tout l’entourage des personnes souffrants d’une maladie thyroïdienne d’être à l’écoute et compréhensif» dit-elle. Elle leur recommande de se documenter sur la pathologie afin de ne pas laisser la personne souffrir seule.
Elle affirme que les groupes sur les réseaux sociaux et autres témoignages sur la maladie l’ont beaucoup aidé à comprendre qu’elle n’était pas seule et à faire entendre son combat à son compagnon. Elle a créé un compte sur Instagram où elle raconte son combat quotidien contre la thyroïde à travers le sport et l’alimentation. «Sans le sport je pense que jamais je n’aurais réussi à accepter ce parcours. (…) J’ai réussi à me surpasser et à témoigner, à en parler. Je n’ai pas honte et je suis fière d’avoir traversé ce parcours car il est devenu ma force» : c’est sa manière d’expliquer le terme «Thyroïde Warrior» que l’on retrouve sur son compte Instagram. «Un conseil pour toutes les personnes qui ont une maladie auto-immune et un dérèglement hormonal : trouvez une occupation dans laquelle vous vous sentez vraiment heureuse et épanouie. Pour moi ça a été le sport (d’ailleurs l’une des plus grandes difficultés en étant en hyperthyroïdie). Le sport m’a permis de me fixer des objectifs et de croire en moi sans jamais relâcher même en étant mal. Ça m’a aidé dans mon acceptation de la maladie» développe la jeune femme.
«On vit bien sans thyroïde, à condition de ne jamais oublier son levothyrox car on est marié à vie avec notre levothyrox ! » conclut Marilyn.
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